Novartis anuncia parceria com a American Society of Hematology para combater a doença falciforme na África Subsaariana

A Novartis anunciou hoje (02) uma parceria com a Sociedade Americana de Hematologia (ASH) para fornecer a seis nações africanas uma tecnologia que já está sendo usada em Gana para documentar e compartilhar o diagnóstico de bebês com doença falciforme. O diagnóstico precoce é fundamental para gerenciar a doença e garantir melhores resultados de saúde para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com DF¹. A parceria com a ASH não apenas fornecerá melhores ferramentas para rastrear o diagnóstico de um bebê, mas também apoiará um maior conhecimento sobre tratamento e cuidados, inclusive por meio de publicações sobre resultados de pesquisas, educação profissional e divulgação para formuladores de políticas e outros públicos.

A parceria da Novartis com o Consórcio de Triagem Neonatal na África (CONSA) da ASH fornecerá práticas padrão de cuidados para triagem e terapias de intervenção precoce em instituições participantes em sete países: Gana, Quênia, Libéria, Nigéria, Uganda, Tanzânia e Zâmbia. O CONSA examina de 10.000 a 16.000 bebês por ano em cada país e fornece acompanhamento clínico para bebês que vivem com DF. O aplicativo será usado para coletar e armazenar dados, incluindo resultados de triagem e históricos médicos para as pessoas diagnosticadas com a doença. Ele tem o benefício de rastrear pacientes e migrá-los para a inscrição clínica para cuidados adicionais.

“A ASH está entusiasmada com a parceria com a Novartis para expandir seu atual consórcio de triagem neonatal para novas áreas, com a implementação de ferramentas digitais para coletar informações vitais. À medida que aprendemos juntos sobre a implementação do diagnóstico e tratamento precoces, poderemos mostrar aos parceiros nacionais e internacionais o valor desse trabalho para salvar vidas”, declarou a presidente da ASH, Jane N. Winter, MD, do Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center da Faculdade de Medicina Feinberg da Northwestern University.

O aplicativo permite a coleta de dados off-line quando as conexões com a internet estão inativas e sincroniza os dados assim que a conexão é restaurada. A Novartis e a Fundação Sickle Cell de Gana trabalharam com a organização de tecnologia de impacto social, Dimagi, para adicionar esse recurso que agora será lançado para as outras seis nações do CONSA como parte da nova parceria.

“Esta parceria trará maior conscientização sobre a doença falciforme, bem como esperança para as pessoas que vivem com DF, especialmente na África, onde é mais prevalente. Muito mais pessoas agora veem que vale a pena lutar”, disse a Dra. Yvonne Dei-Adomakoh, chefe de hematologia do Korle-Bu Teaching Hospital, diretora do Instituto de Genética Clínica de Gana e professora sênior da Faculdade de Medicina da Universidade de Gana.

“300.000 crianças nascem com doença falciforme a cada ano, e cerca de 75% delas nascem na África Subsaariana”, observou o Dr. Bernard Awuonda, Pediatra Consultor e líder do projeto CONSA no Quênia. “Apesar disso, nenhum país da nossa região adotou um programa universal de triagem neonatal, tornando acordos como esse ainda mais cruciais para trazer esperança aos bebês e seus pais”, disse ele.

Além da triagem, o acesso ao tratamento oportuno também é fundamental. A hidroxiureia (HU), atual padrão global de atendimento à DF, será disponibilizada em mais unidades participantes do CONSA.

“A África Subsaariana tem a maior carga de SCD do mundo e esta parceria é uma prova do nosso compromisso de longa data de fornecer uma abordagem abrangente para o gerenciamento de doenças que engloba estratégias de intervenção precoce, como: triagem e diagnóstico, tratamento de seguimento como HU, pesquisas para investigar novos tratamentos e educação e advocacia para melhorar o acesso às terapias existentes”, afirmou Racey Muchilwa, Presidente do país e chefe da Novartis na África Subsaariana. “O programa da Novartis Africa Sickle Cell Disease é implementado por meio de parcerias público-privadas com governos locais, bem como com colaborações com universidades, grupos de pacientes, sociedades profissionais e outras organizações”, acrescentou.

¹ Sobre a Doença Falciforme

A DF é uma doença hereditária do sangue e causa sofrimento ao longo da vida de muitas das pessoas afetadas, incluindo episódios de dor aguda, anemia, danos nos órgãos, dor crônica e fadiga. Mais de 300.000 crianças nascem com DF na África todos os anos; mais da metade não sobrevive após o quinto aniversário. Um estudo recente demonstrou que a triagem universal em larga escala poderia salvar a vida de até 10 milhões de crianças em todo o mundo.

Fonte: Novartis

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